En las efemérides de un día como hoy, el 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y el objetivo es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad rara.
Efemérides: hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras en donde su objetivo es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad rara.
Día Mundial de las Enfermedades Raras
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008. El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas. Hoy cerca del 8% de la población mundial, las padecen. Esto traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados.
Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.
Para combatir esta enfermedad, se necesita tratar a los pacientes con los llamados medicamentos huérfanos. Sirven para prevenir y tratar la patología. Su composición es a base de compuestos biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa.
¿Qué es la EURORDIS?
Gracias a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras comenzó a tener más auge y participación de países como Estados Unidos, Rusia, China y algunos países de Latinoamérica, que comenzaron a sensibilizarse ante la problemática.
En los últimos años, el compromiso fue mayor por parte de estas naciones, donde se realizaron campañas, conferencias y programas de sensibilización para visibilizar más a las personas a que brinden su ayuda a pacientes que padecen algún tipo de enfermedad con estas características.
¿Cómo celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras?
Una forma de contribuir, es brindar apoyo a los pacientes y familiares que pasan por esta situación, ya sea con algún tipo de donación, o simplemente documentarte sobre el tema a través de la lectura o asistiendo a charlas o algún simposio.
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