El día se conmemora desde 2008 y la fecha elegida fue el 29 de febrero ya que se trata de "un día raro". Todos los años que no hay 29, como 2015, la celebración se realiza los 28. Lo que se busca este año es la solidaridad entre las familias, organizaciones de pacientes y comunidades.
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Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Las enfermedades raras tardan hasta 10 años en diagnosticarse y muchas de ellas quedan sin diagnóstico.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número limitado de personas. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad.
Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada. Incluso muchas patologías tienen un origen desconocido. La fecha destinada a poner el foco de atención sobre las necesidades de muchas personas que padecen alguna de las más de 7.000 enfermedades que son consideradas raras porque afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Estas 7.000 enfermedades raras ya catalogadas afectan a un 8% de la población mundial.
En las últimas décadas se crearon múltiples asociaciones no gubertamentales con el fin de sensibilizar a los gobiernos y a la población en general sobre las enfermedades raras. En la Argentina está FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes), que tiene como misión potenciar el trabajo conjunto de las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) promoviendo acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de los derechos de las personas afectadas con el fin de mejorar su calidad de vida.
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