Ayer por la tarde el Senado aprobó finalmente el proyecto presentado sobre la Ley de fibrosis quística. Miles de familias tendrán un alivio y recibirán beneficios para medicamentos y tratamientos en busca de la lucha contra la enfermedad.
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Perdió dos hijos a causa de la fibrosis quística y festeja la aprobación de la ley
La ley establece que todos los tratamientos relacionados a la enfermedad deben estar incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO) y promueve “la investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación” de los pacientes. La aplicación de esta ley había sido puesta en duda por el ministro de Salud, Ginés González García, pero respaldada por el presidente, Alberto Fernández.
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Luis Garay es cordobés y hace un par de años perdió dos hijos por la fibrosis quística. Esta noticia sin dudas le trajo un poco de alivio en medio de semejante tragedia.
En diálogo con Arriba Jujuy dijo: “Me emociona y pone contento saber que se está tratando el tema de nuevo en el país esperando que se cumpla la palabra”. Uno de los casos de esta enfermedad nos lleva a la ciudad de Palpalá en donde Luciano es un paciente que está la espera de recibir su tratamiento. “Sé que el municipio se comprometió a ayudar a Luciano y su familia para volver a su barrio”, expresó Luis.
Con relación a la ley, Luis manifestó su deseo de que favorezca a todas las familias del país que tienen hijos que padecen esta enfermedad.
“Esto me motiva a seguir adelante, cuando uno vive estos golpes de la naturaleza y se van primero los hijos, quedarse con ese dolor es muy fuerte. A mí me pasaron muchas cosas feas por la cabeza”, reconoció.
Pero esto no lo detuvo y al contrario de lo que muchos piensan, decidió transformar el dolor en solidaridad y ver de qué manera podría ayudar a otras familias que estaban atravesando por una situación similar. “Hicimos una asociación en Córdoba y el año pasado salimos en bicicleta juntando un millón de firmas para que se trate la ley en el Congreso. Saber que fue sancionada fue una emoción muy grande”, dijo Luis.
Entre los principales problemas que encontró en estos últimos años es que en muchos lugares en donde hay niños con la enfermedad, ni siquiera hay neumonólogos que son los principales responsables de llevar adelante los tratamientos.
“Todo esto puede ayudar porque mientras más prevención tengamos de la enfermedad, menos costos tiene. Si se hace una buena comunicación y se brinda buena información, no van a haber chicos internados y mucho menos que pierdan la vida”, reflexionó.