La travesía solidaria recorre en bicicleta 12 provincias argentinas, 5.000 kilómetros, en apoyo a la Asociación Argentina de Neurofibromatosis. Pasaron por Jujuy donde se reunieron con referentes locales, ahora están en La Quiaca y en breve partirán a Mendoza.
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HuayraTata 2013: La travesía solidaria llegó a Jujuy
Con la intención de apoyar a la Asociación Argentina de Neurofibromatosis y difundir las consecuencias de esta enfermedad pasaron por San Salvador de Jujuy y se encuentran en La Quiaca, prestos a continuar la etapa que los lleva a San Rafael en Mendoza.
La Neurofibromatosis es un desorden genético, que se caracteriza por el crecimiento de tumores (de origen benigno) a lo largo de varios tipos de nervios y que además puede afectar el desarrollo de otros tejidos tales como huesos y piel.
En Jujuy y en la región la referente de la Asociación Argentina de Neruofibromatosis (AANF) es Romina García, quien señaló que la travesía es para promocionar y difundir la tarea de la Asociación y para que se conozca más sobre la enfermedad incluso a nivel profesional.
Parte de esa promoción se hace con el equipo de la Travesía Huayra Tata compuesto por Diego Ruiz, Ariel Remolina, Marcela Lopoz y Cristian Sanchiz, que estuvieron ayer en San Salvador y tomaron contacto con Romina y Alejandro García.
“Lo primero que estamos haciendo es promocionando la Asociación, iniciaremos la próxima semana una intervención pública con campañas entregando folletería y también informando a los médicos con los detalles de nuestro accionar e información de la enfermedad” expresó Romina.
“Las enfermedades poco comunes, expresan desde la AANF, despiertan en los afectados y sus familiares un sentimiento de aislamiento y frustración, cuando no pueden encontrar profesionales que puedan encontrar profesionales que respondan al pedido de mayor información. Existe una necesidad básica de saber cómo pasa, porqué y qué depara el futuro. Surge también la necesidad real de persuadir a los médicos, usualmente poco informados, sobre las complicaciones y un deseo de estimular a los científicos para que realicen mas investigaciones”.
La Asociación fue creada en el año 1999 y es un grupo abierto y sin fines de lucro, en Jujuy por contactos y gente que quiera colaborar o tenga dudas, Romina brindó su teléfono para que se contacten con ella 388-154728741.
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