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SUSCRIBITEPacientes jujeños con fibromialgia advirtieron que aún existe desinformación sobre el tema y que muchos atraviesan el dolor en soledad y sin diagnóstico claro.
Asociación Jujeña de Fibromialgia.
En el marco del Día Internacional de la Fibromialgia, pacientes jujeños realizaron una actividad para visibilizar la enfermedad, concientizar a la comunidad y compartir información sobre una condición que muchas veces sigue siendo desconocida, mal diagnosticada o minimizada.
Griselda Díaz, referente de la Asociación Jujeña de Fibromialgia, explicó que la jornada surge de una necesidad muy concreta. “Nos vemos en la necesidad como pacientes de fibromialgia hacer la visibilización, la concientización y la información”, expresó en diálogo con Canal 4.
Díaz señaló que uno de los principales problemas es la falta de información que reciben las personas cuando son diagnosticadas. Según explicó, muchas veces son derivadas a otros profesionales sin una explicación clara de lo que significa convivir con esta condición.
“La fibromialgia se caracteriza por dolores musculares y actualmente se manifiesta por una alteración en el sistema nervioso central”, detalló. En ese sentido, remarcó que el dolor no aparece de manera aislada, sino que se vuelve permanente porque todas las terminaciones nerviosas se ven alteradas. “Todos los estímulos para nosotros son dolorosos”, sostuvo.
También aclaró que hoy no existe una cura específica. Por eso, en distintos países, la fibromialgia ya es considerada una enfermedad discapacitante.
Durante la actividad también se escucharon testimonios de pacientes. Uno de ellos fue el de Oscar, quien contó que convive con la fibromialgia desde que tenía 7 años. “Es terrible vivir el día a día con mucho dolor de articulaciones que no se te pasa con ningún medicamento”, relató.
Además, señaló que las noches suelen ser el momento más difícil. “La noche es cuando más se sufre, más te duele y no hay ningún medicamento que te pueda calmar el dolor”, afirmó.
Oscar también habló de lo difícil que es atravesar la enfermedad en la vida cotidiana y dentro de la familia, sobre todo cuando durante años no aparece un diagnóstico claro.
Griselda Díaz advirtió que muchas personas con fibromialgia se aíslan o no cuentan lo que les pasa por miedo a no ser comprendidas. “Muchos pacientes han estado aislados en su casa porque no se han visto comprendidos”, explicó. Y dejó una de las frases más fuertes de la jornada: “Sufren el dolor callado porque tienen miedo al juzgamiento”.
Según señaló, esto también afecta a varones, jóvenes y niños, que muchas veces reciben diagnósticos erróneos o ven minimizados sus síntomas durante años. Por eso, insistió en la importancia de seguir hablando del tema y de abrir espacios donde los pacientes puedan sentirse escuchados.
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