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Agustina es de Jujuy y debió mudarse a Buenos Aires para ser tratada en el Hospital Garrahan por una rara enfermedad. Hoy se recupera y su familia les agradeció a los médicos del hospital.
A los cinco años Agustina empezó con vómitos cíclicos. En Jujuy no se pudo detectar cual era el problema. Tras internaciones sucesivas en los años posteriores, realizó una interconsulta a distancia con Errores Congénitos del Metabolismo del Hospital Garrahan. Allí se le dio el diagnóstico y la derivaron a Buenos Aires. Padecía una enfermedad denominada trastorno del ciclo de la urea, considerada poco frecuente por su baja prevalencia.
Hernán Eiroa, jefe de servicio de Errores Congénitos del Metabolismo del Hospital Garrahan, explica: “Tenía una patología que le generaba un bloqueo metabólico. Acumulaba amonio, y manifestaba síntomas de toxicidad progresivos Si seguía así tendría un pronóstico muy desalentador”, aclaró sobre el trastorno del ciclo de la urea.
En Jujuy estaba en cuarto grado y era abanderada en la escuela. El estado de Agustina era delicado cuando llegó a Buenos Aires. “La hiperamonemia dejó una secuela neurológica muy grave. Tenía poca conexión con el medio y había dejado de caminar. Ingresó a la sala de cuidados intensivos, requirió asistencia respiratoria mecánica y otras terapias de sostén”, dijo el jefe de servicio a La Nación. Según Eiroa, cualquier infección la podía descompensar a Agustina y “se tuvo que traqueotomizar porque no podía respirar por sus propios medios y hasta dejó de caminar”.
Allí surgió la idea de un trasplante hepático, que se hizo en el 2020 en el propio Hospital Garrahan. Graciela, madre de Agustina, aseguró que: “Hoy tiene 19 años y desde ese momento está excelente. Aprendió a vivir nuevamente hace dos años. Y ambas sabemos ahora lo que es dormir o descansar un poco más. El día que comió pollo por primera vez casi se come los huesos de la emoción que tenía”. Y agrega: “El año pasado retomó la escuela, está alegre. Esto era impensado cuando en Jujuy creían que Agustina no tenía posibilidades”.
En el mes del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, colocó un pasacalle en el Garrahan para agradecerle a Errores Congénitos, Nutrición, los servicios que cuidaron a su hija y a todo el personal del Garrahan. “En el cartel entran pocas palabras y yo tengo mucho que decirles”, cierra.
El trastorno del ciclo de la urea se basa en la incapacidad del cuerpo para desprenderse del amonio, una sustancia neurotóxica que se produce a la hora de incorporar proteínas y que posteriormente el cuerpo elimina.
Es un centro de salud pediátrico federal de tercer nivel que atiende casos de alta complejidad provenientes de todo el país Fue fundado en 1987, pero el proyecto que le dio origen se remonta a mucho tiempo atrás.
Ya en 1969, un grupo destacado de médicos pediatras del Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez, encabezados por el doctor Carlos Gianantonio, elaboró un programa médico para un nuevo modelo de establecimiento pediátrico. La propuesta fue elevada a través de la secretaría de Salud Pública de la ciudad de Buenos Aires a la Nación.
Juan Pedro Garrahan fue un destacado pediatra y profesor universitario. Formó a numerosos discípulos, luchó por jerarquizar su especialidad, escribió varios libros y artículos y tuvo una amplia visión de los problemas de la niñez. Nació en Buenos Aires, el 24 de septiembre de 1893 y murió el 3 de abril de 1965. En 1979, la Secretaría de salud Pública de la Nación resolvió que el Hospital Nacional de Pediatría llevase su nombre.
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