Reclamo.. 

Cuidadores de pacientes con Alzheimer piden una ley nacional

Buscan visibilizar el agotamiento mental y económico que demanda cuidar un paciente con Alzheimer. También piden que se agilicen los trámites de discapacidad.

Familiares de enfermos con el Mal de Alzheimer y asociaciones que brindan redes de contención pidieron que se sancione una ley que prevea la salud de los cuidadores, la capacitación de personal idóneo y una salida más ágil de los certificados de discapacidad, entre varios puntos.

"Esperamos una ley nacional, la provincia de Tucumán había aprobado una normativa provincial pero no se terminó de reglamentar", dijo Nora Donofrio, referente y familiar de un paciente que sufrió Alzheimer.

Donofrio es voluntaria de la Asociación de Lucha contra el Mal del Alzheimer (ALMA). Allí puso en alerta que "lograr tener el certificado de discapacidad es un tema terrible para los familiares cuidadores, porque en medio de la atención hay que meterse con abogados, la obra social, papeleos e idas y vueltas".

"Tras ello tuve una fuerte depresión, lo que me obligó sacar una licencia en la escuela donde era docente y me tuvo que atender una psiquiatra", comentó.

Una dificultad extra es la falta de espacios para charlar sobre los problemas que afrontan pacientes y cuidadores: "Nadie quiere hablar de este tema, lo vivo a diario en mis redes sociales con todo lo que publico, siendo voluntario de ALMA cuando lo conté mis amistades no lo podían creer".

Precisó que la enfermedad "está llegando cada vez a más temprana edad por la vida que llevamos. En los talleres de ALMA veíamos gente de 65 años con Alzheimer".

Qué hacer ante un diagnóstico de Alzheimer

Nora destacó que una persona que tiene a un familiar con Alzheimer "lo primero que tiene que hacer es pedir ayuda, si hay una red o asociación que te pueda ayudar que se acerca. Buscar un equipo de contención, armar una red entre la familia quien se ocupa de esto o aquello para que nadie se vea sobrecargado".

También "participar de los grupos de apoyo, asesorarse sobre sacar el certificado de discapacidad que es un derecho que tienen los pacientes con Alzheimer ya que la enfermedad te come económicamente".

Quiroga destacó las consecuencias que tienen para las mujeres cuidadoras. “Es desprenderse de los vínculos que tenía, abandonar sus relaciones laborales, desmejorar su bienestar económico. Cuando hablamos del burn out es todo un proceso de afrontamiento que la pone en un estrés crónico y eso impacta en la salud física y emocional".

La Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer es una de las entidades que brindan asesoramiento a los familiares y apoyo a pacientes y sus direcciones son .www.alma-alzheimer.org.ar, [email protected], Facebook Alzheimer ALMA Buenos Aires, Twitter @AlmaAsociación e Instagram alma.Alzheimer.

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