Salud.. 

Pacientes con enfermedades poco frecuentes tardan 10 años en tener un diagnóstico

Calculan que 3,6 millones de argentinos tienen este problema. Las enfermedades poco frecuentes alcanzan en su totalidad al 8% de la población total.
Por  Redacción de TodoJujuy.com

Hoy en día, existen más de 8.000 enfermedades poco recurrentes descritas y, más allá de cada una de ellas afecta a una mínima cantidad de gente, si se suman todas ellas implican a más del 8% de la población nacional, lo que lleva aconcluir que alcanza a unos 3,6 millones de argentinos.

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Siguiendo datos de un estudio reciente, los argentinos con enfermedades poco frecuentes (EPOF) tardan en promedio 10 años en poder obtener un diagnóstico diferencial desde que aparecen los primeros síntomas: 3 de cada 10, a raíz de la tardanza del diagnóstico, no cuentan con apoyo o tratamiento; al 31% se le agrava su enfermedad o los síntomas y el 23% recibe un tratamiento que no es el indicado.

Estos datos fueron extraídos de un trabajo denominado Estudio sobre la situación de Necesidades Socio-Sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica – Capítulo Argentina’ (ENSERio LATAM - Argentina), fue llevado adelante por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) en compañía de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes (ALIBER).

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La investigación, realizada entre 2019 y 2020, investigó respecto a la realidad de quienes deben conviir con alguna de estas condiciones y analizó que 6 de cada 10 pacientes regularmente o casi siempre no tienen la posibilidad de hacer actividades de la vida diaria por su enfermedad. Además, se han identificado sentimientos de depresión e infelicidad tres veces más que la población general por el ausentismo escolar, el desempleo, el aislamiento y la estigmatización como consecuencia directa de la patología.

“Los pacientes y sus familias -cuidadores habituales- son una comunidad que se enfrenta a grandes barreras de acceso a la salud, marginados e invisibles para la mayoría de los sistemas sanitarios. De las consultas que recibimos en FADEPOF (a través de nuestros miembros, redes sociales o por email) más del 70% son referidas a la angustia de encontrarse con trabas sistemáticas para acceder en tiempo y forma a los estudios diagnósticos y tratamientos que los médicos especialistas indican”, aseguró Roberta Anido de Pena, presidente de FADEPOF.

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En esa línea, profundizó: “Para los estudios diagnósticos y la provisión de los medicamentos es constante la aparición de obstáculos y negativas que retrasan, limitan o niegan el acceso efectivo a la salud a pesar de existir hace más de 10 años la Ley 26.689 que garantiza el derecho a la salud de esta población. La omisión de la ley, no deja otra opción -para quienes tienen la posibilidad- de recurrir a la justicia o los medios con su reclamo, provocando un alto nivel de vulnerabilidad psicológica, social y económica para toda la familia”.

Qué son las enfermedades poco frecuentes

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Las enfermedades poco frecuentes se tratan de aquellas que tienen lugar, cada una, en una poca cantidad de personas con respecto a la población general. Se denomina EPOF cuando daña a una o menos personas cada 2.000, siguiendo lo establecido por la Ley Nº 26.689 de ‘Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF’ (promulgada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/15).

Las EPOF suelen ser enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y la mayoría de ellas potencialmente mortales. Siete de cada 10 (72%) son de origen genético y, de ellas, el 70% se presenta al nacer o durante la niñez. Conseguir un diagnóstico correcto es el desafío principal: en promedio, tenerlo en mano puede demorar entre 5 y 10 años y requerir hasta 8 visitas a diferentes expertos. También se calcula que más de 4 de cada 10 pacientes reciben al menos un diagnóstico errado durante el proceso.

Las personas que viven con una EPOF necesitan una atención biopsicosocial que cuente tanto con asistencia clínica especializada -en atención primaria y/o de alta complejidad que estén familiarizados con el control de los problemas clínicos puntuales- como de servicios sociales y apoyo psicológico destinado al propio paciente como a su grupo familiar, bajo una atención integral y coordinada.

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La suma de la poca cantidad de personas que se ven afectadas de cada enfermedad, los obstáculos clínicos y los escasos tratamientos efectivos, generan grandes desafíos a los modelos de atención vigentes de la actualidad, ya que, además de ser diferentes respecto a otras condiciones de salud más frecuentes, los servicios convencionales no son lo suficientemente flexibles como para brindar respuesta a las necesidades específicas de esta población.

“Si bien para el 95% de las EPOF aún no hay tratamientos específicos disponibles, para aquellas en las que sí contamos con terapias que han demostrado detener o, al menos, ralentizar el avance de la enfermedad y el control de los síntomas, es necesario administrarlas en las dosis y tiempos adecuados para alcanzar el efecto terapéutico que permita cambiar la historia natural de la enfermedad y su grave pronóstico”, señaló Hernán Amartino, médico neuropediatra y especialista en Errores Congénitos del Metabolismo y miembro del Comité Asesor Interdisciplinario de Expertos de FADEPOF.

Y agregó: “Para los médicos es una verdadera frustración cuando luego de muchos años de investigación y dedicación en la búsqueda de un diagnóstico certero, el paciente no logra acceso a los estudios confirmatorios y tratamientos disponibles -con probada calidad, eficacia y seguridad- que salvan o mejoran su vida”.

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Por su lado, María Inés Bianco, abogada especializada en salud y discapacidad y miembro del Comité Asesor de FADEPOF, aseguró: “Debemos tener en cuenta que estamos hablando de personas con un alto nivel de vulnerabilidad, generalmente niños con enfermedades de origen genético, que llegan a la justicia con un reclamo legítimo por prestaciones de salud luego de mucho tiempo de derrotero por el sistema sin respuestas concretas”.

En ese sentido, Bianco expusó la necesidad de establecer “una política progresiva y proactiva de salud, donde se utilicen las herramientas jurídicas disponibles para permitir el acceso a los tratamientos, evitando tener que llegar a la judicialización, pues cuando el estado se involucra en una política integral de salud se reducen sensiblemente los costos, posibilitando el acceso y no que quede solo limitado para dos enfermedades como AME (atrofia muscular espinal) y fibrosis quística –como está hoy- en respuesta al impacto social mediático de las mismas”.

Al hacer uso de su palabra, Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF, manifestó: “Estamos hablando de un conjunto de enfermedades -crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales- que son parte de las realidades distribuidas en todo el territorio nacional, ya que hemos relevado casos en las 23 provincias y en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Esto no ha de sorprendernos ya que, según las estadísticas, 1 de cada 13 argentinos viven con una enfermedad poco frecuente, lo que se presenta 1 de cada 4 familias″.

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Luego, Escati Peñaloza comentó: “Debemos tener una discusión genuina para encontrar la manera de que la innovación científica y terapéutica para las necesidades médicas no cubiertas de esta población, no quede como la responsable de romper con la sostenibilidad de los sistemas de salud, reconocidos por muchos como obsoletos para los tiempos actuales”.

En esa línea, la directora ejecutiva detalló: “Desde FADEPOF y la comunidad de personas que viven con estas enfermedades queremos ser parte de esta discusión al nivel político más alto, nacional, provincial y municipal, con una participación real de todas las partes interesadas, incluyendo a la sociedad civil (a través de los representantes de pacientes), sociedades científicas y los productores de tecnología sanitaria, para así, tener un abordaje integral, a fin de encontrar respuestas concretas a las necesidades no cubiertas de esta población.

En ese sentido, profundizó: "No con el objetivo de exigir derechos especiales, sino basados en el mismo derecho fundamental que el resto de la población: el derecho a la salud, que no es más que el acceso equitativo a reír, jugar, educarse y trabajar”.

La campaña de FADEPOF

Con el lema “Yo también tengo derecho a la salud”, FADEPOF lleva adelante una campaña para que se respete el acceso de los pacientes a los tratamientos que sus médicos especialistas indican. En base a los datos difundidos por la entidad, más del 70% de las consultas médicas son por trabas en el acceso a los estudios y tratamientos de las enfermedades poco frecuentes.

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En ese tono, desde la FADEPOF señalaron que detrás de la burocracia administrativa, en muchas ocasiones se esconde la decisión de los responsables de las obras sociales y prepagas, incluso del propio sistema de salud estatal, de privar a las familias de los estudios diagnósticos y tratamientos, generalmente por sus costos elevados. Por esto, la campaña de este año pone sobre la mesa las realidades poco frecuentes que atraviesa esta comunidad de personas. Resaltando el significado del derecho a la salud, que no es más que el acceso equitativo a reír, jugar, educarse y trabajar.

“Esta campaña no solo es un reclamo legítimo, sino un llamado a todas las partes involucradas a encontrar la manera de que las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias también accedan a su derecho a la salud, materializando los compromisos asumidos por Argentina a través de la Ley Nacional 26.689 y las Resoluciones de Naciones Unidas sobre Cobertura Universal de Salud y la Declaración Política sobre ‘abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias’”, analizó Escati de Peñaloza.

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