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17 de abril de 2017 - 17:15

Hemofilia, un mal que cambia la vida

Varios jujeños la padecen. Como detectarla y que síntomas tiene, con los tratamientos que mejoran la vida

La hemofilia es una enfermedad genética hereditaria en la que la sangre no coagula adecuadamente, lo que produce la aparición de hemorragias externas e internas, espontáneas o prolongadas. Quienes portan este raro trastorno padecen de hemorragias externas e internas, como consecuencia de una inadecuada coagulación de la sangre.

Susana Gastaldo es médica del Hospital Materno Infantil y trabaja con jujeños que la padecen: “las personas que tienen este problema tienen sangrado de por vida. Con el diagnostico contemporáneo, podemos hacer que estos pacientes tengan una vida normal”, aseguró.

Alrededor del 70% de pacientes hemofílicos tienen un historial familiar positivo para la enfermedad. La gravedad dependerá de la magnitud de la deficiencia de los factores de coagulación. Por el cúmulo de dificultades, actuar de manera preventiva resulta vital. Un método eficaz es el Diagnóstico Genético Preimplantatorio (DGP).

Enrique Báez vive con hemofilia y conoce los padecimientos diarios: “cuando no están los medicamentos ni los tratamientos adecuados, es difícil vivir –dijo y agregó que- hay que cuidarse bastante, porque los sangrados son constantes. Cuando estamos con el tratamiento, se puede vivir una vida normal”.

Cuando la patología ya está instalada, el tratamiento de las hemorragias se basa en la administración endovenosa de concentrados de FVIII o FIX.

Para María Rodríguez su lucha pasa por atender a su hijo Santiago, que nació con esa enfermedad. Además ella es portadora. Su atención ahora se centra en Santiago: “cuando era chiquito era duro, porque no sabía cómo era la enfermedad. Conocí los médicos y me dieron una palabra de aliento. A veces nos cuesta mucho”, dijo.

La disponibilidad de estos medicamentos para realizar tratamiento domiciliario, así como la posibilidad de efectuar profilaxis ha logrado mejorar significativamente en los últimos años la calidad de vida de los pacientes con hemofilia.

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