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Esteban Bullrich pidió que la ANMAT apruebe una droga contra el ELA

El ex senador Esteban Bullrich pidió que la Argentina apruebe un medicamento contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica y le adelantó a la ANMAT que revea los tiempos de aprobación.

Este lunes, Esteban Bullrich le pidió a la ANMAT que apruebe una droga contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que padece desde que fue diagnosticado en 2021. El ex senador adelantó a la organización que revea los tiempos de aprobación.

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Esteban Bullrich y un desesperado pedido a la ANMAT

Se trata de AMX 0035, una droga que este lunes 13 de junio se aprobó para su uso en Canadá, y Esteban Bullrich adelantó que pedirá a la ANMAT que“revea” sus procesos y tiempos de aprobación para que pueda recetarse en el país.

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En sus redes sociales, el ex ministro de Educación explicó que es un estudio que los enfermos de ELA esperan desde hace tiempo, y adelantó que la FDA (Food and Drug Administration, Estados Unidos) “demoró su decisión de aprobación para septiembre de este año”, dijo el ex senador en sus redes sociales.

Bullrich señaló que “como enfermo de ELA, estaré mandando una carta pidiendo a la ANMAT que por favor revea sus procesos y tiempos de aprobación y que no solo apruebe medicaciones de los países denominados lista uno (Estados Unidos, Unión Europea y Japón)”.

Desesperado pedido de Esteban Bullrich a la FDA. Rechazaron un fármaco contra la ELA

Además, el ex ministro de Educación planteó que “los enfermos de ELA no tenemos el tiempo para esperar tanta burocracia. Los laboratorios argentinos tienen todo listo para poder producir esta medicación acá y ayudarnos a tener más tiempo para nuestros seres queridos”.

El dirigente de Juntos por el Cambio pidió que “hagan que esta noticia la vivamos con la alegría que merecemos y no con la decepción de sentir que no va a llegar tan rápido a nuestro país”.

El fármaco Albrioza, también conocido como AMX0035, es una terapia combinada oral de dosis fija que –de acuerdo a los resultados de un ensayo clínico de fase 2, con fase 3 en curso– puede reducir la muerte de células neuronales como terapia independiente o cuando se agrega a tratamientos existentes, según detallan desde la farmacéutica Amylyx.

Cómo funciona la tecnología que usa Esteban Bullrich para hablar

El ex senador Esteban Bullrich tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que le provoca parálisis muscular y le afecta el habla. Sin embargo, gracias a la tecnología puede comunicarse.

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Para poder comunicarse, el ex funcionario utiliza una herramienta de voz que traduce sus mensajes. Dicha tecnología le permite usar una versión digital de su propia voz con un texto escrito.

En diciembre, cuando renunció a su banca en el Senado, Bullrich utilizó dicha app para emitir su discurso de despedida. En ese entonces, explicó en sus redes sociales en qué consistía dicha herramienta.

“Este mensaje lo hice con una versión digital de mi voz antes de la enfermedad. Hoy es una tecnología que no es accesible a todos pero va a ser un objetivo de mi fundación que lo sea. Quiero agradecer a mi amigo @alebonadeo por su trabajo para lograrlo”, detalló Bullrich en Twitter, después del mensaje post elecciones.

En el caso de Bullrich, se utiliza una plataforma llamada “My Own Voice” (mi propia voz, en inglés), un servicio online para personas con problemas o desórdenes del habla, que permite crear una versión digital de su propia voz en más de 19 idiomas. La plataforma permite mantener la esencia del habla de la persona tanto en el timbre, el acento y la entonación.

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