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SUSCRIBITE Diagnóstico de ELA
El senador de Juntos por el Cambio Esteban Bullrich, confirmó a través de un comunicado que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que provoca parálisis muscular progresiva, motivo por el cual comenzó con trastornos en el habla en los últimos meses.
"La ELA es compleja pero cuidándose y respetando los tratamientos se pueden atenuar los síntomas. Como católico, creo que Dios nunca nos pone pruebas que no podamos superar. Él hace nuevas todas las cosas, confío en Él. No me voy a mover de donde estoy. Esta situación no me impide continuar con mis funciones", aseguró Bullrich sobre la patología y sus síntomas.
La enfermedad es también conocida como de Lou Gehrig, en honor al jugador de béisbol al que se le diagnosticó la patología progresiva del sistema nervioso que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, y causa la pérdida del control muscular.
"Voy a sumar una prioridad más a mi vida. Desde hoy, parte de mi trabajo va a enfocarse en mejorar las condiciones de vida y la calidad de los diagnósticos de las personas con ELA en la Argentina. Es una enfermedad más frecuente de lo que se cree, pero sigue siendo difícil de diagnosticar. Hay mucho para hacer y me comprometo a hacer mi aporte", expresó el senador.
La enfermedad afecta a gente de 40 a 70 años. Según afirmaron especialistas, daña y mata todas las neuronas motoras y atrofia todos los músculos comprometiendo el sistema motor voluntario. Tiene como característica la atrofia y disminución de la fuerza de los músculos de los miembros, del tronco, de la deglución, de la fonación y de la respiración.
"Esta enfermedad no me define. Vivo una vida feliz y maravillosa, y este desafío me pone frente a la necesidad de hacer más cosas y de hacerlas mejor. Tengo el apoyo inestimable de mi familia, mis amigos y mi equipo. Por ellos y para ellos, y apoyado en Dios, voy a afrontar este nuevo estado de cosas con la certeza de que todo pasa para algo", escribió Bullrich.
Desde la Asociación ELA Argentina, detallan que la enfermedad y los síntomas se inician a una edad promedio de 54 años, y que ahora no se conocen casos de niños o adolescentes. Los médicos desconocen por qué aparece, y que en algunos casos se manifiesta de forma hereditaria.
Los síntomas arrancan con fasciculaciones musculares y debilidad en una extremidad o dificultad para hablar, pero no es una patología infecciosa ni contagiosa. Creen que la causa estaría en los neurotransmisores, que comunican a las neuronas entre sí, y que el ácido glutámico es neurotransmisor.
Profesionales afirman que si las neuronas se dañan, los músculos no reciben más los estímulos de las neuronas motoras, se debilitan y se atrofian, pero no se compromete la sensibilidad, la visión, el oído, el gusto, el olfato, la inteligencia ni la capacidad de prestar atención. Para algunos, la patología ELA es un misterio y puede ser una combinación entre edad, genes y medioambiente.
Según datos oficiales, la incidencia o cantidad de personas que desarrollarán esta enfermedad cada año en Argentina es aproximadamente 2 de cada 100.000 personas, con unos 600 a 800 enfermos. Del 30% al 50% de los pacientes fallece a los tres años, pero el 10% todavía vive luego de 10 años de enfermedad.
Los signos y síntomas pueden ser dificultad para caminar o realizar actividades diarias normales; tropezones y caídas; debilidad en las piernas, los pies o los tobillos; debilidad o torpeza en las manos; dificultad para hablar o problemas para tragar; calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua; llanto, risa o bostezos inapropiados; cambios cognitivos y de comportamiento.
La Asociación de ELA Argentina afirma que la enfermedad puede ser difícil de diagnosticar, ya que es comparativamente poco frecuente y los síntomas pueden ser bastante leves: torpeza, debilidad moderada o habla ligeramente desarticulada.
Los tratamientos no pueden revertir el daño de la ELA, pero pueden retrasar la progresión de la enfermedad, y hacer sentir al paciente más cómodo e independiente, destacan profesionales especializados. Los tratamientos buscan enlentecer o disminuir la progresión del daño, ya que no hay ningún tratamiento que haya permitido curarla o frenarla.
Hay de dos tipos de tratamientos. El farmacológico, con riluzole que existe desde 1995 y viene en comprimidos. Otro fármaco más nuevo y menos utilizado, que se llama edaravone, que se administra por vía endovenosa y en la Argentina se aprobó en enero de este año para ELA.
La fisioterapia, la terapia ocupacional, la terapia del habla, el apoyo nutricional y el apoyo psicológico y social, son otras vías para tratarlo. Neumonólogos, gastroenterólogos, kinesiólogos, fonoaudiólogos, entre otros profesionales, también son de ayuda para el tratamiento no farmacológico.
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