Entre un 6 y un 8 por ciento de la población mundial sufre enfermedades raras

"Algo que tenemos en común quienes poseemos estas enfermedades es el largo peregrinar por los médicos hasta que obtenemos el diagnóstico, justamente porque se trata de patologías que prácticamente no se han estudiado, y que al principio pueden confundirse con otras", indicó Ana María Rodríguez, presidenta de Fadepof, una mujer que posee histiocitosis.

La escasez de los profesionales especializados es otra de las problemáticas comunes porque a pesar de que "un médico no tiene por qué conocer todas las patologías" sí "tiene que tener un espíritu crítico y no dejar ir al paciente sin estar seguros del diagnóstico, o, en su defecto, investigar qué puede tener o tener la humildad de derivar", aseguró Amartino.

La discriminación también es algo común a quienes padecen enfermedades raras y, en este sentido, desde la Fed
eración proponen educación desde la primera infancia.

"Lo que sucede es que no sabemos cómo tratar a la diversidad, y lo que tenemos que aprender es a tomar lo diferente como una cualidad y a aceptar que la discapacidad puede ser parte de esa diversidad", señaló Rodríguez.

Por su parte, Luciana Escati Peñaloza, integrante de la Federación, describió que "pensar en una escuela integradora, por ejemplo, es mucho más que pensar en una maestra, es comprender que los chicos quizás tienen que faltar más, que tienen tomar remedios, entonces se necesita un cambio cultural, y dar información para que se le pierda el miedo a estas enfermedades".

En este camino, la Fadepof anunció que comenzará a trabajar en las escuelas primarias con dos líneas de trabajo: por un lado con los maestros y por el otro con los alumnos para difundir estas patologías, pero sobre todo para concientizar sobre la importancia de aceptar la diversidad.

La organización también remarcó la necesidad de reglamentar la Ley 26.986 de "Promoción del Cuidado Integral de la salud de las Personas con enfermedades poco Frecuentes".

"Nosotros sentimos que hay recursos, pero tardamos muchísimo tiempo y energía, por ejemplo, el sistema termina dando los remedios por la vía judicial, pero tarde, entonces hay un malgaste de los recursos", comentó Peñaloza.

En este camino por optimizar recursos, la Federación insistió en la importancia de crear, como prevé la ley, centros regionales que, pudiendo funcionar en hospitales públicos del país, sirvan como semilleros de formación, centralización de información y recursos.

"Esta atención integral se da en los niños, pero cuando éstos crecen ya comienzan a ser atendidos por especialistas, a excepción de los equipos conformados voluntariamente por profesionales que entienden que el trabajo debe realizarse de esta manera", sostuvo.

Para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, la Federación convocó para este jueves de 12 a 17 en la Plaza Fuerza Aérea Argentina (al lado de la ex torre de los ingleses) a reconocidas personalidades y público en general a plasmar las manos en un "Mural por la Inclusión", a la vez que el artista Plástico Milo Locket pintará un cuadro alusivo a la temática.