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Mayo es el mes de la concientización sobre la neurofibromatosis, una enfermedad que no tiene cura y afecta a diversas personas, en especial a niños. En Jujuy hay pacientes con esta patología por eso es sumamente importante conocerla ya que es necesario detectarla a temprana edad para iniciar un tratamiento.
Es genética y está caracterizada por el crecimiento descontrolado de tumores que son la mayoría de tipos benignos y pueden afectar los huesos y la piel, y no suele ser cancerosa.
Existen tres tipos de esta enfermedad. El tipo 1 generalmente aparece en los niños y afecta a uno de cada 3 mil nacidos. Los signos suelen ser evidentes antes de los 10 años y son de leves a moderados, pero pueden variar su intensidad. El tipo 2 es mucho menos frecuente y afecta a uno de cada 40 mil nacidos. Los signos o síntomas aparecer como resultado de tumores benignos que crecen lentamente en los oídos. Y el último tipo de neurofibromatosis se llama Schwannomatosis que es un tipo raro dentro de la enfermedad, normalmente afecta a personas después de los 20 años y provoca la formación de tumores en los nervios craneales, espinales y periféricos.
La mitad de los casos de neurofibromatosis en niños son heredados de los padres y el otro 50% de los casos son nuevos, es decir que mutan y esa persona es la primera que lo tiene en la familia. No hay cura para la enfermedad, si terapias que pueden mejorar la calidad de vida del paciente y mejorar los síntomas.
En ese sentido, Josefina Antequera, madre de una niña que tiene la enfermedad, comentó, en diálogo con TodoJujuy.com que "mi experiencia con respecto a esta enfermedad surge por mi hija, ella la adquirió sin que yo ni su padre la tengamos. Al principio un pediatra nos dijo que estaba todo bien, esa consulta la hicimos al primer mes de vida. La segunda pediatra que consultamos nos derivó a otros especialistas y gracias a eso pudimos dar con esta patología tras muchas consultas".
"A partir de ahí tuvimos que viajar a Buenos Aires porque acá en Jujuy es muy acotada la atención de esta enfermedad. En Buenos Aires nos atendieron en el Fleni y ella hasta hoy, que tiene diez años, tiene a sus especialistas ahí donde se hace controles y diversos estudios.", añadió.
Asimismo sostuvo que "es importante que la neurofibromatosis se conozca en todos lados, no solo en lo referido a la medicina sino en otros ámbitos para que todos aprendan a proceder ante esta enfermedad. Acá en Jujuy es necesario que todos los profesionales sepan sobre esta enfermedad y sus principales características para poder derivar a los niños con urgencia a otros especialistas ya que eso permite prevenir muchas cosas y mejorar los síntomas".
Por último brindó consejos para otros papás y mamás: "hay que estar atentos para poder actuar y garantizarles a ellos una mejor atención. Es importante identificar y prevenir el malestar, y a su vez cuidar íntegramente a la persona. También es necesario que los niños y niñas reciban una asistencia psicológica que les servirá mucho a aceptar esta enfermedad que es crónica, que es algo muy difícil de aceptar. Es una consulta tan importante como las otras, ya que les servirá como sostén a lo largo de sus vidas".
Esta patología está catalogada mundialmente como EPOF (enfermedad poco frecuente) que son aquellas que poseen una prevalencia menos a comparación de otras. Se las reconoce como EPOF, ya que ameritan un tratamiento diferente al resto de las enfermedades dentro del sistema de salud.
Charla de concientización este sábado
Las mismas se podrán ver desde el Facebook: Asociación NOA de Neurofibromatosis
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