El verano de 2014 las redes sociales se llenaron de gente tirándose cubos de agua helada y nominando a otra gente para que lo hiciera. El Ice Bucket Challenge fue un auténtico éxito de masas al que se sumaron multitud de personalidades desde Rafa Nadal hasta Alejandro Sanz pasando por multimillonarios como Bill Gates y Mark Zuckerberg. El objetivo era recaudar fondos para la investigación de la ELA (esclerosis lateral amiotrófica).
El agua congelada empapando el cuerpo hace que los músculos se agarroten y la gente pueda experimentar por unos segundos lo que sienten los pacientes de ELA cada día. Es una enfermedad devastadora sin cura y que se cobra la vida de las personas que la sufren en tres o cinco años.
La campaña del Ice Bucket Challenge triunfó tanto que según la ALS, asociación que agrupa a los pacientes y apoya la investigación del ELA en Estados Unidos, se recaudaron más de 202 millones de euros en todo el mundo. Ahora se están viendo los primeros frutos de aquellos baños que hacían temblar y tiritar a famosos y anónimos donantes.
Según informa el diario británico The Guardian, los científicos financiados con los fondos del Ice Bucket Challenge han descubierto una variante genética asociada con la enfermedad hereditaria. Se trata del gen NEK1 y es uno de los más comunes que contribuyen a la esclerosis lateral amiotrófica. Hicieron el descubrimiento al comparar los genomas de miles de pacientes con la composición del ADN de personas sanas.
“La colaboración mundial entre los científicos, que fue realmente posible gracias a las donaciones del Ice Bucket Challenge, llevó a este importante descubrimiento”, explicó John Landers, científico de la Universidad de Massachusetts Medical School.
La investigación ha sido publicada en la revista científica Nature Geneticsesta semana y los científicos esperan que sirva para hallar el camino hacia el desarrollo de una terapia efectiva.
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