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En Jujuy hay 800 familias con enfermedades poco frecuentes

Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Desde Salud indicaron que el 70% de las EPF se manifiesta en edad pediátrica y por causa genética.
Por  Gabriela Bernasconi

Desde el año 2008 se instituyo el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) el último día del mes de febrero de cada año, con el fin de crear conciencia, sensibilizar a la sociedad, y plantear el desarrollo de legislaciones y políticas públicas tendientes a garantizar el acceso a la salud integral y demás derechos de las personas que padecen estas enfermedades, como también a sus familias.

Las enfermedades poco frecuentes (EPF) que en algún momento se conocían como enfermedades raras, son aquellas que tienen una frecuencia distinta incidiendo en 1 de cada 2000 personas.

En Jujuy hay 800 familias con enfermedades poco frecuentes

En referencia a este tema, desde el Servicio de Endocrinología, Metabolismo y Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) del Hospital Materno Infantil, indicaron que en Jujuy aproximadamente 800 familias viven con enfermedades poco frecuentes.

Niños con Covid-19 internados en el Hospital Materno Infantil de Jujuy.jpg
Atención de enfermedades pocos frecuentes en el Hospital Materno Infantil de Jujuy

Atención de enfermedades pocos frecuentes en el Hospital Materno Infantil de Jujuy

Entre los casos que se registran hay personas que padecen:

  • Raquitismo hipofosfatémico familiar o XLH con arqueamiento de las rodillas, dolor y dificultad para caminar
  • Acondroplasia con problemas de articulación y movilidad
  • Panhipopituitarismo; hiperplasia suprarrenal
  • Enfermedad convulsiva severa
  • Síndromes específicos severos
  • Enfermedades severas neurológicas o inmunológicas con compromiso hormonal y metabólico

Asimismo, los especialistas provinciales indicaron que el 70% de las EPF, tiene causa genética.

Una de las mayores complicaciones con las EPF

Carolina Arias Cau, endocrinóloga infantil del Servicio de Endocrinología, Metabolismo y Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) del Hospital Materno Infantil, destacó que una de las mayores complicaciones con las EPF es llegar al diagnóstico ya que por un lado, no se consideran en la formación de grado de un médico y por otro, no presentan síntomas precisos por lo que las personas usuarias consultan con gran número de especialistas.

28 de febrero | Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF)

Inclusive, hasta 8 o 9 profesionales sin alcanzar resultados favorables por largo tiempo.

Sin embargo, la profesional hizo hincapié en que en el Materno Infantil disponen de un dispositivo conformado por el área de EPF y el Hospital de Día, donde en internación abreviada de muy pocas horas y con el máximo de comodidades, se cumplen planes de diagnóstico, administración de medicación, intervenciones mínimamente invasivas, exámenes de rutina, rehabilitación y gestión de trámites como el Certificado Único de Discapacidad (CUD) donde cada niña o niño asiste acompañado de su familia siempre disponiendo de un espacio de contención.

¿Qué son las enfermedades poco frecuentes?

Se reconocen como enfermedades poco frecuentes (EPF) a aquellas enfermedades “cuya prevalencia en la población es igual o inferior a uno en 2 mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional”.

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Según la Organización Mundial de la Salud se estiman que hay más de 8 mil EPF de las cuales el 72% son genéticas y el 70% comienza en la infancia y que seis de cada 100 personas nace con una de ellas. Para la población total de la República Argentina se calcula un total de 3 millones de personas afectadas por una EPF.

En su mayoría se trata de enfermedades crónicas que producen una gran morbilidad y mortalidad precoz, además de un alto grado de discapacidad y por lo tanto, un deterioro significativo de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares.

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