Historia de amor y de lucha; historias que nos muestran que siempre se puede dar un poco más por la salud y bienestar de nuestros hijos. Silvana Copas es una madre jujeña que, con el acompañamiento de su familia, pudo vencer a la burocracia del sistema de cobertura de salud en Jujuy.
“Hablamos de inclusión y a mi hijo lo estaban excluyendo"
“Nicolás fue diagnosticado con trastorno de espectro autista hace un poco más dos años”, relata Silvana y agregó que a partir de ese momento comenzó una larga lucha burocrática con la obra social a la cual es afiliado el niño.
“En un principio la obra social respondió de buena manera haciéndose cargo del tratamiento interdisciplinario que tienen que llevar adelante los chicos con autismo”, reconoció la mamá y dijo que el mismo “no es medico sino principalmente didáctico y pedagógico. Gracias a Dios, Nicolás tuvo muchos avances”, recordó emocionada.
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El problema para la familia comenzó hace algunos meses cuando la obra social deja de hacerse cargo del tratamiento; “en el mes de octubre dejaron pagarlo con la constante amenaza de suspenderlo y que mi hijo no pueda asistir más a su terapia. Ahí comenzó mi lucha”.
El miedo de que Nicolás pierda su tratamiento, y con el todos los avances logrados, llevó a que Silvana Copas recurra a su abogado con quien pudo sacar adelante esta situación; “de octubre hasta febrero no tuve ningún tipo de respuestas por parte de la obra social, esa incertidumbre de no saber que iba a pasar con el tratamiento de mi hijo llevó a que tengamos que recurrir a la justicia”.
En este recorrido, la mamá comentó que en un primer momento “una defensora de menores falló a favor de mi hijo diciendo que bajo ningún aspecto se le podía suspender el tratamiento debido a que Nicolás tiene un certificado de discapacidad y es por ello que las obras sociales, cualquiera sea, tienen la obligación de cubrir el 100% del tratamiento”.
Este fallo se basó principalmente en los derechos de los niños y de las personas con discapacidad; “un juez provincial también determinó que la obra social debe hacerse cargo y seguir cubriendo los tratamientos que necesite”, recordó.
Avances importantes
El temor por suspender el tratamiento interdisciplinario de su hijo tenía que ver por los avances “increíbles” que el mismo provoca en los niños con autismo, dijo Silvana; “Nicolás cuenta con un gran equipo de profesionales que lo apoya totalmente y da todo de ellos para que mi hijo salga adelante”.
“Mi hijo con casi tres años no hablaba ni sociabilizaba y hoy, con cinco, se comunica, habla, va al jardín y está integrado. Hablamos de inclusión y a mi hijo la obra social los estaba excluyendo”, afirmó.
Entre los dolores que tuvo que pasar la familia de Nicolás estaba en que todos los avances conseguidos se caigan por una decisión burocrática, sin pensar en cómo este tratamiento puede llegar a mejorar la calidad de vida tanto del niño como de todo el grupo familiar.
“El día que yo no esté quiero que mi hijo pueda valerse por sí mismo, y lo va a lograr a través de que pueda superar todas las barreras que el trastorno de espectro autista les pone a los chicos”, y puso como ejemplo el aislamiento y la imposibilidad de relacionarse con los demás; “síntomas que mi hijo está rompiendo”, dijo.
Tratamientos costosos
Hacer frente a estos tratamientos interdisciplinarios significa hacer frente a costos muy elevados los cuales no siempre se pueden afrontar o que generan incurrir en deudas bancarias o familiares. La paradoja de este caso es que el “paciente” tiene la cobertura de una obra social.
“Hacer el tratamiento de forma particular debe estar arriba de los 15 mil pesos”, dijo Silvana Copas y agregó que con la inflación que hoy por hoy se vive en el país es muy complicado poder hacer frente al mismo.
“Ante esta situación, los papás de niños con autismo peleamos para que la provincia se adhiera a la Ley 27.043 la cual dice que las obras sociales están obligadas a hacer un abordaje integral e interdisciplinario de las personas con trastorno de espectro autista”, pidió.
“Me mueve el amor por mi hijo”
“Muchas veces llego a casa y lloro por tanta burocracia e injusticias por las que tenemos que pasar los papás, pero después veo sus ojitos llenos de amor que dicen mucho; la gente dice que los niños autistas están en su mundo pero no es así, ellos están en el nuestro y necesitan estar incluidos”, dijo emocionada.
“Eso es lo que te da fuerza de seguir peleando; por eso les digo a los papás que no se cansen y nunca bajen los brazos, todo los que hacemos y por y para ellos”, y agregó que “si Dios nos puso esto en el camino es porque podemos superarlo, y lo vamos a hacer por el amor a nuestros hijos”, finalizó.
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