Tamara padece una patología muy particular que es mitocondrial, la cual está causada por defectos en el genoma mitocondrial y que se hereda exclusivamente de la madre. Hace sólo unos días TodoJujuy.com conoció el caso y lo difundió. Las manos solidarias no se hicieron esperar.
Necesitaba una bomba para poder alimentarse y no tardó en llegar: “No es nueva pero anda y la está utilizando”, dijo su padre. “Además conseguimos que una persona esté con ella ayudando a mejorar sus movimientos en brazos y piernas y hasta la ayuda con ejercicios de respiración”, detalló.
Claro que lo que parecía imposible, acelerar los tramites para una cobertura acorde con su patología, se convirtió en una realidad, mediante la viralización de su caso: “hay algo de bronca porque tuve que salir en los medios para que Tamy esté mejor. Tenía que perder medio día para los trámites y a veces ni siquiera los podía hacer y tenía que volver”, manifestó Marcelo, al tiempo que confió que eso ahora cambió.
Con lágrimas en los ojos y una mira optimista del futuro, el padre de la joven aseguró que desde que se conoció el caso “sí se movieron los trámites” y adelantó que recibió buenas noticias sobre las gestiones por la casa propia, tan necesaria para la comodidad de Tamy: “Me dijeron que hay posibilidades de obtener una”, dijo emocionado.
Bettina Colos es directora del laboratorio Biogenet de Bahía Blanca y se especializa en citogenética y biología molecular. A través de las publicaciones se enteró y quiere estudiar el caso “Me llamó la semana pasada y quiere que le mandemos estudios para analizar posibles tratamientos”, dijo Manuel. Si bien los estudios son altamente costosos, la especialista se haría cargo de los gastos para así poder buscar una vida mejor para la adolescente.
Sin poder creer el cambio que dio la vida de la familia en estas últimas semanas, Marcelo agradeció a todos “recibo saludos de gente que no conozco y me dan fuerzas. Es bueno saber que hay gente buena”, agregó y confirmó que tiene contactos con padres que tienen hijos con patologías como la de Tamy.
Si bien el síndrome que padece Tamara no tiene una cura definitiva, sí hay terapias paliativas que le darían una vida mejor. “Vale la pena luchar y todo por Tamy”, sentencio su padre.
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