Nombre del paciente: Zoe

Fecha de nacimiento: 21 de marzo de 2014.

Lugar de Nacimiento: Maternidad Nuestra Señora de las Mercedes.

Enfermedad: hidranencefalia

Antecedentes familiares: -

Seguro médico: -

Contacto: -

La ficha médica era tan desesperanzadora como llamativa. La enfermera Nuria Pérez pasó dos veces frente a la cuna de acrílico transparente, observó la planilla, leyó la historia clínica.

La bebé, que había nacido prematura (a las 36 semanas de gestación), primero estuvo internada en Neonatología de la Maternidad y luego en un instituto privado. Finalmente, la trasladaron al hospital del Este. “¿Está sola?”, averiguó Nuria, que se desempeña en la terapia neonatológica de ese nosocomio. “Creo que la abandonó su madre al nacer”, le contestó una compañera.

Le costó digerir esa información. A pesar de que, según Pérez, está acostumbrados a esta y otras noticias más penosas, el caso de Zoe le atravesó el alma. Y el corazón. Entonces, decidió investigar más. Cada noticia era más desalentadora aún.

Zoe no podía ver ni oír. Nunca iba a hablar. La hidranencefalia es una rara enfermedad, en la cual los hemisferios cerebrales están ausentes y son sustituidos por sacos llenos de líquido. Aunque los niños con esta patología pueden respirar por sí solos, su condición es prácticamente incompatible con la vida humana, detalla la enfermera.

Los servicios sociales comenzaron a buscar un hogar de tránsito para Zoe o una familia que quisiera adoptarla. Pero los días pasaban sin novedades y pronto la pequeña de cinco meses ya no iba a caber en la cuna de neonatología. Eso era una señal de que llegaba la hora de ser trasladada al servicio de pediatría del hospital.

¿Cuál es su pronóstico?, preguntó sin vueltas Nuria, que ya casi no podía dormir pensando en la bebé. “Podría vivir un año como mucho”, le dijeron. Tras el durísimo informe, la enfermera tomó valor y averiguó si podía adoptarla. “Cada vez que la miraba, me decía a mí misma: va a ser mi hija”, recuerda.

Entonces, le preocupaban varias cosas: tener tiempo suficiente para cuidarla y continuar trabajando, y que su casa era (y sigue siendo) un pequeño y humilde cuarto con baño en Santa Lucía, a 60 kilómetros de la capital. Le contó toda esa angustia a su familia. La respuesta, tal vez inesperada, fue: “vamos para adelante con esto; todos te vamos a ayudar”.

Cuatro años después

Han pasado casi cuatro años desde que Zoe llegó a la vida de los Pérez, en agosto de 2014.

Santa Lucía es un pueblo que parece detenido en el tiempo. Es como si las horas no corrieron más desde agosto de 1968, cuando cerró el ingenio que le había dado vida al lugar. A pocos unos 50 metros de este gigante dormido, sobre un boulevard de calles de tierra, está la casa de los padres de Nuria. Ella vive a la vuelta.

Los ahora orgullosos abuelos de Zoe, Beatriz y Juan José, abren la puerta con una sonrisa de oreja a oreja. La tía de la pequeña, Mariana, nos invita a pasar a la sala, un lugar pequeño pero muy acogedor. Hay dos sillones, una mesa de madera y un mueble con fotos de toda la familia. Luego llega Nuria con la niña en un cochecito y su otro hijo, Lázaro, de 13 años. También están su ex esposo, Elvio, y la hermana él, Lucila. Todos ellos participan de una especie de cronograma que armaron para que la pequeña siempre esté acompañada y cuidada.

Locos de amor

“En mi grado yo era el único que no tenía hermanos así que desde que llegó Zoe soy muy feliz”, cuenta Lázaro. A Juan José se le empapan los ojos. “Mis amigos me preguntaron si estábamos locos… sí estamos locos de amor porque esta niña nos llenó el corazón, nos unió a todos, nos trajo paz. Ahora sabemos las cosas que tienen sentido en la vida”, expresa el hombre de 75 años, que trabajó durante muchos años como mecánico.

Nuria sostiene la mano de la pequeña Zoe, que tiene casi todo su cuerpo paralizado. “¡Mirá cómo me agarra! Es un gran progreso en ella”, señala la profesional de 32 años. Es menuda, muy delgada. Pero es dueña de una fuerza impresionante que le permite tener en brazos varias horas a su hija.

Cuidar de niños con enfermedades terminales no es para nada una tarea sencilla ni mucho menos económica. Perez lo sabía perfectamente. Aún así bajó la carga horaria en su trabajo y se hizo tiempo para llevarla al médico periódicamente y a terapias de cuidados paliativos. También hace rehabilitación, va a la fonaudióloga y a la kinesióloga. “Me encargué de hacer todos los trámites: no tenía ni acta de nacimiento”, cuenta. En febrero del año pasado, le dieron una guarda legal con fines de adopción. Entonces, con sus escasos medios económicos, inició el juicio de adopción, representada por el abogado Juan Manuel Posse. “Estamos esperando la sentencia para que por fin pueda tener nuestro apellido; ella se merece una identidad”, cuenta ansiosa la mamá.

Cuidados extremos

A Zoe hay que darle alimento por una sonda, cambiarle los pañales, suministrarle medicamentos a diario y cuidarla mucho de que no se pesque enfermedades respiratorias. Además, hay que llevarla a un neurólogo para que le controle una válvula que tiene en la cabeza y que evita que se acumule demasiado líquido en ella. La pequeña sufre convulsiones a diario (“ya pasa, ya pasa”, le dice en las dos oportunidades que tuvo ataques durante la entrevista) y padece rigidez muscular.

“Dormimos juntas y la pasamos muy bien”, cuenta mientras la besa y la abraza. Muestra las fotos de los cumpleaños, las tardes de pileta en inflables, los paseos por el pueblo y en los actos escolares de su hermano.

No se imagina el momento en que tenga que separarse de la niña. “Siempre fui consciente de que ese día va a llegar. El médico, igual, me lo refresca en cada consulta. Ella tiene orden de no ser intubada. No sé si estoy preparada”, confiesa la joven mamá. “Sé que no puede verme ni oírme, pero igual le hablo todo el tiempo, la toco, juego con ella. Es un ser humano; tiene sentimientos. Desde que llegó a casa mejoró un montón. Cada día que pasa es un milagro que haya sobrevivido. Iba a vivir hasta el año y ya cumplió cuatro”, celebra, emocionada, y viaja con su mirada a través de un ventanal que lleva directamente a los Valles Calchaquíes.

Siente que ha logrado muchas cosas. “Solo seguí mi corazón. Cuando me preguntan por qué lo hice, se me ocurre una sola respuesta: yo quería que Zoe sepa que no está sola en esta vida”, concluye, mientras le sostiene las manos y las junta en algo parecido a un aplauso. Pronto, la nueva ficha médica de la niña podría decir algo así:

Nombre del paciente: Zoe Pérez

Fecha de nacimiento: 21 de marzo de 2014.

Enfermedad: hidranencefalia

Familia: Nuria Pérez (mamá), hermano, tíos y abuelos.

Observaciones: sobredosis de amor.

FUENTE: La Gaceta
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