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La demencia es una condición que se produce cuando las habilidades cognitivas se ven afectadas, dando lugar a una serie de síntomas que alteran el pensamiento y las habilidades sociales de una persona, lo que puede interferir en su vida diaria. Se estima que más de 55 millones de personas a nivel mundial sufren de demencia, siendo la enfermedad de Alzheimer la causa del 50% al 60% de los casos.
“Existe una constelación de síntomas de demencia, y la pérdida de memoria es la característica principal. Otros síntomas comunes son el deterioro funcional físico y la dificultad con las tareas mentales, como la planificación o la capacidad espacial”, le comentó a los colegas de Infobae la doctora Jennifer Winegarden, médica en cuidados paliativos de la Clínica Mayo ubicada en la ciudad de La Crosse, Wisconsin, EEUU.
“El dolor es otro síntoma frecuente, aunque a menudo se lo pasa por alto y se trata de forma insuficiente. Entre el 50 % y el 80 % de los pacientes con demencia de moderada a grave experimentan dolor a diario. La enfermedad de Alzheimer hace que la persona desarrolle una expresión facial similar a una máscara. Esto minimiza las típicas expresiones faciales de dolor, como la boca torcida o el ceño fruncido”, argumentó la experta.
A menudo, los pacientes pueden experimentar la pérdida de la capacidad cognitiva que les impide comunicar a sus cuidadores los detalles precisos de sus dolencias. En ocasiones, se limitan a expresar un dolor genérico con frases como "esto duele" o "siento dolor".
Lamentablemente, en muchos casos, los pacientes que padecen de demencia sólo pueden comunicar sensaciones básicas de dolor mediante comportamientos negativos, como gritar, maldecir o incluso agredir físicamente, especialmente a quienes los cuidan.
Cuando el dolor no es tratado, los pacientes pueden experimentar fatiga y retraimiento, lo que se debe a la incomodidad que sienten o la falta de un sueño profundo y reparador. Aunque algunos pacientes pueden sentir más sueño y dormir más tiempo, su sueño no es profundo y reparador como antes, lo que puede llevar a un aumento de la fatiga y el aislamiento social.
La experta indicó que este proceso puede revertirse ya que “los pacientes pueden volverse más alertas e interactivos una vez que se trata su dolor, incluso si los medicamentos tienen un posible efecto secundario de somnolencia. Es importante destacar que hay un marcado aumento en el estrés del cuidador en aquellos que cuidan a pacientes que experimentan dolor”.
De acuerdo con la definición de una especialista en cuidados paliativos, el dolor crónico se refiere a aquel que persiste por más de tres meses y que se asocia con un deterioro en la función cognitiva, emocional y social del paciente. Si bien los expertos reconocen el vínculo existente entre el dolor crónico y la enfermedad de Alzheimer, las causas de esta relación aún no se comprenden completamente.
“El dolor crónico afecta algunas de las mismas áreas del cerebro que se ven afectadas por la enfermedad de Alzheimer. Los cambios ocurren en la zona llamada locus coeruleus y afectan a un mensajero químico llamado norepinefrina. A medida que se libera este mensajero, hace que las células del cerebro que transmiten el dolor se inflamen", aseguró la doctora Winegarden.
En esa línea, continuó: "El grado de deterioro cognitivo en un paciente con Alzheimer puede estar directamente relacionado con la intensidad del dolor experimentado. Esto significa que un paciente que no tiene otra causa conocida aparente de dolor aún podría estar experimentando un dolor significativo. Esto probablemente se deba a la neuroinflamación en el cerebro”, dijo la doctora Winegarden.
Existen otras causas de dolor, entre ellas, las lesiones previas y las áreas donde se ha realizado una cirugía. Si un paciente ha sufrido una lesión anterior, como una lesión en el codo por jugar tenis o ha recibido un reemplazo de cadera o rodilla en el pasado, estas condiciones o lesiones previas pueden ocasionar dolor a medida que los pacientes pierden movilidad.
Cuando las articulaciones no se usan regularmente, pueden volverse rígidas y dolorosas, lo que hace que el paciente evite moverse o usar las partes del cuerpo afectadas. Esto, a su vez, contribuye al desarrollo de contracturas, que se caracterizan por el endurecimiento de los músculos, la piel, los tendones y los tejidos.
“Es posible que los cuidadores no se den cuenta de que la enfermedad ha empeorado porque los pacientes no pueden expresar verbalmente cómo se sienten. Es posible que la hinchazón u otros síntomas no se noten fácilmente si la persona está postrada en cama. Y los pacientes tienen dificultades para expresar síntomas sutiles como dolor en el pecho o en el costado”, puntualizó la especialista.
Por último, la demencia puede agravar el dolor emocional. Los pacientes pueden sufrir pérdidas importantes o experimentar duelos, incluso cuando están confundidos o desorientados. Esto puede generar dolor social, espiritual o emocional, que se siente de manera física, similar a otros tipos de dolor.
Al abordar el dolor, los profesionales de la salud buscan minimizar la cantidad de medicamentos prescritos y disminuir la intensidad del dolor que el paciente experimenta. De acuerdo con la Dra. Winegarden, si un paciente siente una sensación de quemazón, hormigueo o si el dolor se desplaza de una zona a otra, es probable que esté experimentando dolor neuropático. Este tipo de dolor requiere tratamientos puntuales para el sistema nervioso o fármacos para tratar la inflamación.
Existen dolores que pueden tener diversas causas, como aquellos relacionados con enfermedades cancerígenas, que pueden requerir la utilización de múltiples medicamentos, cada uno con un propósito específico. La combinación de estos medicamentos en dosis reducidas puede ser suficiente para aliviar el dolor, y esta estrategia se conoce como terapia multimodal del dolor.
Regularmente, los analgésicos no son necesarios y los pacientes pueden calmar el dolor por medio de otros tratamientos. “El masaje puede ser beneficioso y aliviar el dolor. Un cuidador no necesita ser un masajista capacitado para ayudar. Si sabe que su abuela tuvo un reemplazo de rodilla y se siente hinchada, masajee suavemente y mida su reacción. Es posible que no pueda expresar si tuvo mejoría, así que observe si la posición de su cuerpo y su expresión facial se relajan y su respiración se hace más lenta. Estas señales físicas le ayudarán a saber que lo que estás haciendo es útil”, afirmó Winegarden.
La doctora de la Clínica Mayo también resaltó el rol vital de la musicoterapia es un enfoque para el manejo del dolor: “No es necesario que seas un musicoterapeuta capacitado, ya que el simple hecho de saber qué le gustaba escuchar al abuelo en su juventud puede ayudar. Tocar música puede distraerlo temporalmente y liberar endorfinas naturales para reducir el dolor, también puede ayudar a orientar a los pacientes y traer sensaciones y recuerdos agradables. Otros tratamientos podrían incluir aromaterapia o dibujar con su ser querido. Las familias pueden realizar estas actividades juntas sin necesidad de capacitación adicional”.
El papel de los cuidadores es fundamental en la identificación y tratamiento del dolor en sus pacientes. Es importante que conozcan la Escala de Evaluación del Dolor en la Demencia Avanzada (PAINAD) para poder evaluar los signos y síntomas del dolor en el paciente. Además, es fundamental seguir ciertas pautas para abordar el dolor en los seres queridos que sufren de demencia.
Es probable que en algún momento de la enfermedad, su ser querido con demencia experimente dolor. Por esta razón, es importante ser proactivo y tomar medidas en las primeras etapas de la enfermedad para asegurarse de que el dolor sea tratado adecuadamente y no se deje sin atención.
- Mirar: Es importante estar alerta a las posibles causas de dolor en su ser querido. Para ello, es necesario observar, tocar, escuchar y reflexionar sobre los diferentes tipos de malestar que pueden estar experimentando. Se recomienda examinar la boca en busca de caries o dentaduras postizas mal ajustadas, así como los pies en busca de lesiones en la piel o problemas de uñas encarnadas. También es importante prestar atención a las reacciones del paciente al presionar suavemente el abdomen o al sentir las articulaciones grandes, como las rodillas y las manos. Además, es importante notar si el paciente parece estar más cómodo en ciertas posiciones.
- Tratar: Es recomendable explorar opciones de tratamiento no farmacológicas y considerar su inclusión en la atención del paciente. Algunas de estas opciones pueden incluir escuchar música de la juventud del paciente, masajear las articulaciones doloridas o dibujar juntos. Es importante discutir cualquier inquietud con el equipo médico de atención y determinar si el uso de medicamentos es necesario o no.
- Evitar las comparaciones: Es común comparar a los seres queridos actuales con los del pasado, pero esta práctica no es útil y debe evitarse. Es importante tener en cuenta que las personas con demencia no procesan el dolor de la misma manera que antes del diagnóstico. Aunque su ser querido haya tenido una alta tolerancia al dolor en el pasado, esto puede haber cambiado ahora. Por lo tanto, es importante no comparar su experiencia actual con la del pasado y tratar cualquier dolor presente de manera adecuada y efectiva.
- Volver a visitar: Los tratamientos que funcionaron la semana pasada pueden no tener resultados hoy. Unos pocos “buenos días” no significan que el dolor esté bajo control a largo plazo. Revise constantemente los tipos de dolor, los tratamientos, la posición, la hora del día y otros factores que afectan el dolor de su ser querido.
- Consejos de protección: Los cuidadores tienen un papel crucial en la prevención del dolor de sus seres queridos, especialmente cuando no pueden defenderse por sí mismos. La mayoría de los pacientes con demencia moderada a grave, incluyendo la enfermedad de Alzheimer, experimentan dolor. Es importante consultar al equipo médico de atención para controlar el dolor y mejorar la comodidad y tranquilidad del paciente, mientras se disminuyen los arrebatos, la agresión, el retraimiento y el delirio asociados con el dolor no tratado.
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