"Es una enfermedad crónica que una vez que se despierta en el cuerpo se queda para toda la vida. Tiene descritos más de cien síntomas. Los más importantes son dolores generalizados que se dan particularmente en partes blandas como músculos, tendones y ligamentos. Es un dolor muy intenso y permanente. Y además de eso, hay una fatiga extrema, un cansancio que dificulta la vida diaria, trastornos del sueño por insomnio y dificultad para despertarse y trastornos de atención, concentración y memoria". La enfermedad en cuestión se llama fibromialgia y quien relata el sufrimiento es Nancy Roldán, una médica clínica que, además, padece esta dolencia desde hace muchos años.
En diálogo con Canal 4, Roldán cuenta que los padecimientos de los pacientes con fibromialgia no terminan en esos dolores y fatigas, sino que también incluyen rigidez en el cuerpo - esto dificulta levantarse de la cama o de una silla y permanecer parados - y, como si no fuera poco, trastornos en la esfera neuropsiquiátrica. "Si uno convive con el dolor y la fatiga todos los días de su vida, eso conduce a la ansiedad y a la depresión en muchos de los casos", comenta.
Roldán nació y se crió en Jujuy pero desarrolló su carrera como médica en la vecina provincia de Tucumán. Y además, es allí donde comenzó a trabajar como activista junto a otras personas que padecen la fibromialgia igual que ella. Sucede que la enfermedad, que genera grandes trastornos en la vida de los pacientes porque los incapacita, no tiene reconocimiento legal en nuestro país.
La fibromialgia fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como enfermedad en 1992 pero en la Argentina no hay una ley que reconozco los derechos de quienes la sufren. La fuerza y participación del grupo de pacientes con fibromialgia, con Roldán como una de sus promotoras, lograron que la Legislatura tucumana sancionara por unanimidad la ley más avanzada del país en la materia. Hoy esperan su reglamentación. "Mis compañeras de enfermedad y lucha están peleando en todas las provincias por normas locales y una ley nacional que nos ampare", señala y explica que la necesidad de reconocimiento legal de estos enfermos está dada por un programa integrado de salud y por el reconocimiento de su discapacidad y derechos laborales.
¿Tratamiento?
Lamentablemente, la fibromialgia es una enfermedad que, en primer lugar no tiene métodos complementarios de diagnóstico, explica Roldán. "No es tangible por un laboratorio o radiografía, por lo cual es difícil transmitir la información a las personas que nos rodean". En cuanto a posibles tratamientos médicos, agrega: "La parte medicamentosa de la enfermedad no aporta mucho. Si bien hay medicamentos que nos prescriben reumatólogos y psiquiatras para mí lo más importantes son las terapias individuales y grupales para poder aceptar la enfermedad y cambio de estilo de vida".
En ese sentido, la médica cuenta cómo cambia a vida de un paciente con fibromialgia: "Nos cuenta levantarnos de la cama, perdemos el trabajo, nos lleva al aislamiento. Compartir con personas que padecen lo mismo, una actividad física suave como la pileta, el contacto con la naturaleza son las cosas que nos ayudan", dice y concluye: "Y, sobre todo, lo que recomiendo es entretener al cerebro. Porque la patología tiene su base en una distorsión de la percepción del cerebro en los estímulos sensoriales".
DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA
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