Salud.. 

Tiene ELA y fue seleccionado para un ensayo clínico en EE.UU.

Walter Sullings tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica desde 2021. Un ensayo clínico en Miami busca detener el avance de la enfermedad y lo ha contactado.

A pesar de esta situación, un especialista estadounidense que dirige un estudio experimental para tratar de detener el avance de la ELA le brindó la posibilidad de tratarse sin costos, aunque se enfrenta a un obstáculo: el financiamiento necesario para cubrir los gastos de transporte y alojamiento.

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En pleno desarrollo de la pandemia del COVID-19, el ingeniero industrial de 41 años comenzó a experimentar los primeros indicios de su condición, manifestados a través de una disminución de la fuerza en su mano izquierda. Dado que durante ese período existían ciertas limitaciones para movilizarse, decidió no prestarle mucha atención, suponiendo que se trataba de una incomodidad momentánea.

A medida que el tiempo avanzaba, los malestares persistieron, lo que lo llevó a consultar a tres especialistas en traumatología en Mendoza, lugar donde residía en aquel momento. Sin embargo, el diagnóstico que recibió no logró convencerlo del todo.

Queríendome operar, me decían que era compresión en el nervio mediano y cubital”, compartió Sullings durante una entrevista con TN. Ante esta evaluación médica, optó por viajar a Buenos Aires en busca de otras opiniones de especialistas.

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En ese momento, se dispararon las alertas: un neurólogo le sometió a una serie de evaluaciones y finalmente, en abril de 2021, le confirmaron el diagnóstico de la enfermedad. Progresivamente, Walter empezó a experimentar un debilitamiento creciente en sus músculos.

En medio de la preocupación, la familia logró contactar a Eduardo Locatelli, un médico neurólogo argentino radicado en Miami. Este profesional está liderando uno de los estudios más significativos a nivel global acerca de la ELA, en el cual se están llevando a cabo una serie de ensayos clínicos con el propósito de frenar su avance.

Desde el pasado mes de abril, comenzaron las conversaciones con Walter para evaluar su situación, y en mayo emprendió un viaje de tres semanas a Estados Unidos, financiado por sus propios ahorros y el apoyo de sus seres queridos.

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Afortunadamente, sometieron a Walter a una serie de exámenes y logró ser admitido en el plan de investigación, el cual es ofrecido sin cargo. Este programa cubre los gastos de los análisis y los medicamentos, pero requiere asistencia para solventar los múltiples desplazamientos y alojamientos, ya que tendría que viajar cada dos meses a Miami durante un lapso de unos 2 años.

Como respuesta a esta situación, su familia inició una iniciativa titulada "Unidos por Wali", con el propósito de que las personas dispuestas y capaces colaboren en la recaudación de fondos destinados a costear su tratamiento.

Cómo ayudar a Walter

  • CBU: 0110655430065503223229
  • Alias: todosporwali
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Qué es la ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) deteriora las células nerviosas motoras responsables de transmitir las instrucciones de movimiento desde el cerebro hasta los músculos. Esto resulta en la pérdida progresiva de la capacidad de movimiento en el cuerpo de quienes la padecen.

“La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta a gente de 40 a 70 años. También puede aparecer en personas mucho más jóvenes: es el caso de (Stephen) Hawking, a quien le diagnosticaron ELA cuando tenía 21 años”, detalló en una charla con colegas de TN el neurólogo Alejandro Andersson (M.N. 65.836).

En esa línea, resaltó: “No se compromete la sensibilidad, la visión, el oído, el gusto, el olfato, la inteligencia ni la capacidad de prestar atención. Se conserva la lucidez aún en las etapas más avanzadas de la enfermedad”.

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De acuerdo a estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Esclerosis Lateral Amiotrófica forma parte de las afecciones motoneuronales que afectan a aproximadamente dos individuos de cada 100.000 en todo el globo terráqueo.

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