Para continuar, suscribite a Todo Jujuy. Si ya sos un usuario suscripto, iniciá sesión.
SUSCRIBITE La historia de Tamara conmovió a toda la sociedad jujeña y tuvo mucha repercusión en las redes sociales luego de publicar la nota en TodoJujuy.com. De hecho se está organizando un festival solidario para este domingo en el cual mucha gente y artistas ofrecieron su ayuda y prestarán colaboración.
Para seguir conociendo sobre su historia, consultamos al Dr. Surlín García (MP 2382) quien viene tratando a Tamara desde que tomó conocimiento sobre su enfermedad.
“Su estado de salud no es para nada bueno, tiene el Síndrome de MELAS que se caracteriza por 4 cosas: convulsiones resistentes al tratamiento por daño cerebral; dilatación esofágica con reflujo, lo que hace que el ácido del estómago se le meta en los pulmones y eso le trae serios problemas e inclusive desarrolló un germen resistente al tratamiento; y además de eso tiene una enfermedad muscular que se llama Fibras Rojas Rotas que le produce disfunción de los músculos”, comenzó explicando el profesional.
Resaltó que su pronóstico es muy malo porque no hay manera de tratar esa enfermedad. Lo que hace el equipo interdisciplinario es tratar sus convulsiones y las consecuencias de ellas, pero la progresión de las enfermedad es imparable.
Costo mensual de la enfermedad
El costo de la enfermedad es alto en el sentido de que ella toma remedios especiales, y se nebuliza con una droga que es muy onerosa, “cuesta entre 25 y 30 mil pesos por mes, a eso hay que sumarle toda la alimentación entera que sirve para mantener su estado de nutrición, más los insumos descartables de las bombas. Con lo cual estamos hablando de un promedio mensual de casi mil pesos”, lamentó García.
Enfermedades raras en Jujuy y estadísticas
El profesional explicó que hay pacientes con enfermedades raras en Jujuy, muchas de las cuales son hereditarias. “Muchos mueren en el camino porque son enfermedades no tratables por lo que sus posibilidades son muy bajas y a eso le tenemos que sumar que muchos de ellos no tienen los medios suficientes”. Es por ello que hasta el momento no existe una estadística cierta, de hecho explicó que muchos fallecen sin diagnóstico y muchos médicos no están acostumbrados a verlos. El problema es desde el inicio hasta que esto termina.
“Hay enfermedades que tienen déficit enzimáticos y que pueden ser tratados pero los costos son astronómicos porque hay un solo laboratorio y de diseño genético que muchas veces no se pueden pagar. Habría que ver como se puede financiar y hacer un lugar para contener este tipo de patologías, uno hace lo que puede pero no siempre alcanza”, lamentó García.
Ley para enfermedades poco frecuentes
En otro momento de la entrevista, García explicó que existe en nuestro país una ley para enfermedades poco frecuentes a la cual Jujuy todavía no adhirió y que sería muy significativo ya que mediante la misma se recibirían fondos desde Nación para este tipo de enfermedades. “Estuvimos hablando con el Ministro de Salud y diputados, los cuales se comprometieron para adherirse a la misma. Esto nos ayudaría muchísimo porque tendríamos los fondos para poder tratar este tipo de enfermedades”.
Proyecto para Unidad de Enfermedades poco frecuentes
Finalmente también adelantó que están intentando armar una unidad para enfermedades poco frecuentes para que los pacientes se acerquen y puedan hacer su diagnostico. “En algún momento presentaremos el proyecto para hacerlo. Por ahora se hace todo a pulmón porque no tenemos institucionalidad. Necesitamos tener más acceso a la tecnología pero tenemos contactos en Bs. As. para conseguirlos”.
Recibí las noticias en tu celular sumándote al Canal de WhatsApp de TodoJujuy.com. Ingresá al siguiente enlace: https://whatsapp.com/channel/0029VaQ05Jk6BIErMlCL0v0j
Si querés, podés activar las notificaciones.
Además, podés comunicarte con nosotros a través del WhatsApp de las Noticias al 3885007777.
video
