Tami necesita nuestra ayuda

En cuanto a los insumos, Marcelo contó que necesita de forma diaria jeringas, alcohol, pañales ya que los ocupa todos los días y los remedios la obra social se los facilita pero no a todos con lo cual no siempre cuentan con lo necesario.  

“Nos reconforta saber que la gente nos ayuda y que quieren hacer un festival, nosotros tratamos de mantenernos fuertes porque si bajamos los brazos no sé qué puede pasar, pero nos hace sentir muy bien el saber que no estamos solos”.

Tamara utiliza además, una bomba mediante la cual la alimentan con una leche especial por goteo llamada Biomac 500. Marcelo contó que la consiguieron a través de la obra social pero que ya desde hace un tiempo no funciona bien, por lo que necesitan con suma urgencia conseguir una nueva.

Jujeños solidarios

Marcela y Cecilia forman parte de un grupo de jóvenes llamado “Jujuy ayuda con el corazón”, los cuales tienen una página oficial en Facebook y están organizando un festival solidario para este domingo en la Vieja Estación para recaudar fondos y ayudar a Tamara.  

“Nos enteramos de su caso por Face y queremos ayudar en todo lo que se pueda”, dijo Marcela.  Por su parte Cecilia adelantó que habrá varios grupos musicales a confirmar e invitó a todos aquellos que se quieran sumar para participar ese día y colaborar para darle una mejor calidad de vida a Tamara.  

¿Qué es el Síndrome de MELAS?

El síndrome MELAS (encefalomiopatía mitocondrial, acidosis láctica y episodios parecidos a un accidente cerebrovascular) es un tipo de patología mitocondrial. Una característica de estas enfermedades es que están causadas por defectos en el genoma mitocondrial, que se hereda exclusivamente de la madre y se puede manifestar en ambos sexos.

Signos y síntomas

Los primeros síntomas se manifiestan normalmente entre los dos y diez años de edad. Los más comunes además de la triada característica son; migraña, vómitos, demencia, epilepsia, sordera, ataxia, retinosis pigmentaria, cardiomiopatía, disfunción tubular renal proximal y miopatía. La intolerancia al ejercicio y la debilidad en las extremidades proximales pueden ser las primeras manifestaciones. Las convulsiones suelen estar asociadas a episodios semejantes a apoplejías de hemiparesia transitoria o ceguera cortical. Estos episodios semejantes a apoplejía pueden estar asociados con la alteración de la conciencia, y suelen ser recurrentes. Los efectos de estos episodios van a ir deteriorando gradualmente las habilidades motoras, mentales y la visión; ya sea en la adolescencia o en la edad adulta. También es común la pérdida auditiva neurosensorial. Cada persona lo sufre de manera diferente porque cada caso afecta órganos de su cuerpo en particular. Su inicio ocurre a cualquier edad, sin embargo, los episodios suelen "estallar" cuando la persona es un adulto joven o de mayor edad.

Tratamiento

No existe un tratamiento exclusivo para MELAS, sino que existen tratamientos individuales para los síntomas. La pérdida auditiva es tratada mediante un implante coclear y las convulsiones responden a terapias anti convulsivas tradicionales. Para tratar la diabetes siguen dietas específicas y terapia con insulina. En algunos individuos la coenzima Q10 y análogos han sido efectivos para prevenir las primeras manifestaciones.